第九屆 中國罕見病高峰論壇聚焦成都，東方翻譯院為其提供線上線下同傳服務

第九屆中國罕見病高峰論壇將于2020年9月12、13日隆重召開，東方翻譯院為線上+線下提供同傳服務。

由蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發展中心）、四川大學華西醫院聯合主辦的2020第九屆罕見病高峰論壇在成都舉行。來自國內外罕見病領域的專家學者、臨床醫生、醫藥企業、測序機構、政府部門等不同領域的100余位專家、學者，病友組織代表等參加線下大會，共同為罕見病醫學研究、醫保探索、社會關愛等領域發展建言獻策。開幕式上，蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發展中心）創始人、主任黃如方先生和四川大學華西醫院院長、中國醫師協會副會長李為民先生代表主辦方發表開場致辭。

罕見病是指發病率低、病情一般較為嚴重、診斷治療較為復雜的疾病。目前，全球罕見病約7000—8000種，約有3.5億人受其影響。80%的罕見病是遺傳性疾病，50%的罕見病通常于患者兒童時發病，且這些罕見病會嚴重影響兒童的壽命和生存質量。然而，全球目前只有10%的罕見病患者能夠得到治療。缺醫少藥仍是罕見病患者的一大困境，更是保障罕見病患者的平等健康權的難點。近幾年，我國在促進罕見病事業與孤兒藥獲得上作出了許多努力，推出一系列罕見病利好政策，切實提高罕見病患者的權益。

四川省衛健委、四川省醫療保障局相關人士在會上指出，我國需要加快構建罕見病多層次保障，落地包括罕見病用藥的保障新機制，同時罕見病的保障也需慈善、商業健康保險等多方參與。

美國哈佛大學醫學院神經學系教授、波士頓兒童醫院遺傳及基因組部助理教授沈亦平說，罕見病防控需因病制宜/因變異制宜。疾病嚴重性對罕見病相關政策及防控措施的制定, 對篩查和基因診斷，對變異報告原則等有重要指導意義。

中國罕見病高峰論壇（ChinaRare Disease Summit）發起于2012年，是中國罕見病領域最大規模的綜合性論壇。在加強患者群體、醫生專家、醫藥公司、測序機構、政府政策制定部門及患者組織等各利益相關方的交流與合作，政策倡導、多方協作和國際交流等方面發揮了重要作用。大會舉辦近十年來，始終致力于罕見病事業的進步與發展，通過行業專家的權威觀點呈現和碰撞，逐漸成為罕見病領域里世界了解中國、中國了解世界的最佳窗口。

本屆大會主題定為“同舟共濟，永不言棄”。為防控疫情，積極響應政策，確保參會人員安全及參會體驗，本次會議采取了“線上+線下結合”形式，講者及嘉賓會議現場參會，其他參會者通過線上報名、線上觀看的方式參會，也利于打破時間、空間、環境的交流限制，在全球疫情防控的關鍵局勢下為參會者帶來便捷新體驗。同時，大會圍繞“疫情”開設專場，分別研討“罕見病機遇和挑戰”、“對醫療服務體系的影響”、“患者組織行動”等，從政策、醫療、患者等多角度出發進行多元、多向的分享和探索，促進各相關方的交流對話。

【發布時間】2020-09-17 【信息來源】管理員 【瀏覽點擊】1819次